정용연 화순전남대병원장(오른쪽에서 다섯 번째)과 재단법인 이상학 이사(왼쪽에서 네 번째) 등이 업무협약식을 마치고 기념 촬영하고 있다.

화순전남대학교병원(병원장 정용연)이 재단법인 유미회(대표 김흥수)와 함께 희귀질환 환아와 가족을 돕기 위한 지원사업을 펼친다.

화순전남대병원은 지난 27일 병원 5층 회의실에서 재단법인 유미회와 희귀질환 환아 지원사업 업무협약식을 개최했다.

이번 협약식에는 정용연 병원장과 이동훈 진료지원실장, 이정희 외래간호과장을 비롯해 재단법인 유미회 이상학 이사, 장성철 재무기획부장, 장경찬 사무국장 등이 참석했다.

화순전남대병원과 유미회는 희귀질환 환아와 가족에 대한 개인별 지원계획을 수립하고 건강 보건·의료서비스 상호의뢰 및 등록 연계, 지역사회 홍보 협조 등 필요한 사항에 대해 협력할 방침이다.

특히 유미회는 매년 희귀질환 환아와 가족을 위한 진단 유전자 검사 비용과 교통비 및 생계비, 상담프로그램 운영비, 사별 가족 지원프로그램 운영비, 가족여행 경비 등을 위해 1,300만 원을 지원할 계획이다.

이상학 이사는 “이번 협약을 통해 희귀 난치 및 중증 질환을 겪고 있는 아동과 그 가족들의 좀 더 나은 미래를 위한 발판이 될 것이다.”며 “상호 간 경험과 전문성을 공유해, 이번 협약이 더 효과적이고 의미가 있을 수 있도록 최선을 다하겠다.”고 했다.

정용연 병원장은 “화순전남대병원이 앞으로 암 치료뿐 아니라, 희귀질환 치료에 앞장서도록 하겠다.”며 “희귀질환 환아와 가족들의 건강회복과 삶에 대한 꿈과 희망, 용기를 전해줄 수 있도록 지원해서 유미회가 가지고 있는 깊은 뜻에 보답하겠다.”고 밝혔다.

한편 재단법인 유미회는 지난 2020년에 희귀난치 및 중증장애 가족 당사자인 김흥수 이사장 등이 같은 어려움을 겪는 이들을 직접적으로 지원하고 도움이 되고자 설립했다.